ટીવીના નાનકડા પડદે હાલના દિવસોમાં દેખાડવામાં આવી રહેલો ફિલ્મ 'પા' નો પ્રોમો જોઈને આજે ઘણા બધા દર્શકો અચંભિત છે. તેમાં બોલીવુડના શહેનશાહ અમિતાભ બચ્ચનને
PR
P.R
એક અલગ પ્રકારના મેકઅપમાં દેખાડવામાં આવ્યાં છે. તેમના માથા પર વાળ નથી, તેમજ તે સામાન્ય વ્યક્તિના મસ્તક કરતા ઘણું જ મોટુ છે. તેમના દાત બહાર નિકળેલા છે અને અવાજ દબાયેલો છે. અમિતાભ પોતાની ઉમરથી કંઈક વધુ પડતા જ વૃદ્ધ દેખાઈ રહ્યાં છે.
હકીકતમાં આ ફિલ્મની કથા એક એવા રોગીની આસપાસ ફરે છે જે 'પ્રોજેરિયા' ની બીમારીથી પીડિત છે. આ બીમારી ઘણી વિચિત્ર પ્રકારની છે જેમાં બાળક ચાર-પાંચ વર્ષનો હોય તો પણ વૃદ્ધ દેખાવા લાગે છે અને વધુમાં વધુ તે 21 વર્ષનું જ આયુષ્ય ભોગવી શકે છે. દુ:ખ સાથે કહેવું પડે છે કે, દુનિયાના કોઈ પણ તબીબો હજુ સુધી તેનું નિદાન શોધી શક્યા નથી. 'પ્રોજેરિયા' વિષેની વધુ માહિતી આ લેખના માધ્યમ થકી હું આપ સુધી પહોંચવાનો પ્રયત્ન કરી રહ્યો છું.
શું છે પ્રોજેરિયા ?
પ્રોજેરિયા એક અજબ પ્રકારની બીમારી છે જેમાં બાળક બાલ્ય અવસ્થા, કિશોર અવસ્થા અને યુવા અવસ્થાના વિભિન્ન ચરણોને પૂર્ણ કર્યા પહેલા જ વૃદ્ધાઅવસ્થા તરફ આગળ વધવા માંડે છે જ્યારે તે બે-ત્રણ વર્ષનો હોય છે ત્યારે તેના શરીરમાં ઘડપણના લક્ષણો દેખાવવા માંડે છે. આ બીમારીની અડફેટે જેટલા પણ બાળકો આવે છે તેઓનું આયુષ્ય 13 થી 21 વર્ષની અંદર પૂર્ણ થઈ જાય છે.
પ્રોજેરિયાનો પ્રથમ ઉલ્લેખ 1886 માં જોનાથન હટચિંસને કર્યો હતો. બાદમાં 1897 માં હેસ્ટિંગ્સ ગિલફોર્ડે પણ તેની ઓળખ કરી. આ કારણોસર જ પ્રોજેરિયાને આ બે વૈજ્ઞાનિકોના નામથી 'હટચિંસન-ગિલફોર્ડ સિંડ્રોમ' તરીકે પણ ઓળખવામાં આવે છે. પ્રોજેરિયા દુનિયાની એ બિમારીઓ પૈકીની એક છે જેના વિષે વધુ માહિતી મળી શકી નથી. તબીબી વિજ્ઞાનિકો અને બાળ રોગ વિશેષજ્ઞો આ દુર્લભ બીમારી પ્રોજેરિયાનું નિદાન શોધવા પાછળ તનતોડ મહેનત કરી રહ્યાં છે પરંતુ આ દિશામાં તેઓને અત્યાર સુધી કોઈ મહત્વપૂર્ણ સફળતા પ્રાપ્ત થઈ શકી નથી.
તાજેતરના આંકડાઓ અનુસાર આ બીમારીનો ભોગ આશરે 40 લાખ બાળકોમાંથી કોઈ એક બાળક બને છે. પ્રોજોરિયા રિસર્ચ ફાઉન્ડેશના જણાવ્યાનુસાર હાલ દુનિયાભરના 30 દેશોમાં તેને 54 બાળકો મળી આવ્યાં છે જે આ બીમારીથી પીડિત છે. પીઆરએફે આવા બાળકોને શોધવા માટે એક વિશેષ અભિયાન પણ હાથ ધર્યું છે. જેના થકી તેણે દુનિયાભરમાંથી પ્રોજેરિયાના આશરે 150 દરદીઓને શોધી કાઢ્યાં છે. હજુ આવા અસંખ્ય દરદીઓ છે. મધ્યપ્રદેશમાં પણ એક બાળક આ બીમારીથી પ્રભાવિત હોવાનું બહાર આવ્યું છે પરંતુ તેની ઓળખને હાલ ગુપ્ત રાખવામાં આવી છે. બિહારના એક પરિવારમાં તો એક સાથે ત્રણ બાળકો પ્રોજેરિયાનો શિકાર બન્યાં હતાં. ગ્રામજનોના મેણા-ટોણાથી બચવા માટે આ પરિવાર કોલકાતા આવી ગયો અને ત્રણ બાળકોને એક ધમાર્થ ટ્રસ્ટમાં રાખવામાં આવ્યાં. કમનસીબે ધીરે ધીરે ત્રણેય બાળકો મૃત્યુ પામ્યાં.
કેવી રીતે થાય છે પ્રોજેરિયા ?
2003 માં 'નેચર' પત્રિકામાં પ્રકાશિત એક રિપોર્ટ અનુસાર બાળ રોગ વિશેષજ્ઞોનું માનવું છે કે, સંભવત: પ્રોજેરિયા બીમારી શરીરમાં જીન્સ અને કોશિકાઓમાં બદલાવની સ્થિતિના
PR
P.R
કારણે થાય છે પરંતુ અત્યાર સુધી આ કારણના અંતિમ નિષ્કર્ષ સુધી પહોંચી શકાયું નથી. તબીબોના અનુસાર આ બીમારીથી પીડિત મોટાભાગના બાળકો 13 વર્ષથી ઉપરનું આયુષ્ય પ્રાપ્ત કરી શકતા નથી જો કે, કેટલાક બાળકો 20-21 વર્ષ સુધી જીવી જાય છે પરંતુ તેમનો મોટાભાગનો સમય ઘડપણ જેવો જ પસાર થાય છે. એક તબીબી વૈજ્ઞાનિક લેસ્લી ગાર્ડનનો પુત્ર સેમ પણ આ બીમારીથી પીડિત હતો જ્યારે તે 21 માસનો થયો ત્યારે આ બીમારીના લક્ષણ તેનામાં દેખાવવા લાગ્યાં, બાદમાં આ દંપતિએ પ્રોજેરિયા રિસર્ચ ફાઉંડેશનની સ્થાપના કરી હતી.
પ્રોજેરિયાના લક્ષણ
બાળકમાં પ્રોજેરિયાની બીમારીના લક્ષણ બે થી ત્રણ વર્ષની ઉમરમાં જ દેખાવવા લાગે છે. તેના વાળ ખરી જાય છે, માથાનો આકાર સામાન્ય વ્યક્તિના માથા કરતા મોટો થઈ જાય છે અને આખા શરીરની નસો અસામાન્ય રૂપે ઉભરી આવે છે અને ચામડીની ઉપર સ્પષ્ટ રીતે દેખાવા લાગે છે. પીડિત દરદીના શરીરની નિયમિત વૃદ્ધિ અટકી જાય છે. ચહેરા પર કરચલીઓ પડવા લાગે છે અને તે વૃદ્ધ દેખાવા લાગે છે. આ સંદર્ભે તબીબોનું માનવું છે કે, જો પ્રોજેરિયાના કારણો શોધી લેવામાં આવે તો તેનાથી માનવના વૃદ્ધ થવાની શારીરિક પ્રક્રિયાનું પણ રહસ્ય ખુલી જશે.
કારણો જે શોધવામાં આવ્યાં
વૈજ્ઞાનિકોના અનુસાર પ્રોજેરિયા થવાનું કારણ જે તે જાણી શક્યાં તે છે એલએમએનએ-જીન. જેને લેમિન જીન પણ કહે છે. લેમિનમાં લેમિન-એ પ્રોટીન નિકળે છે. જે કોશિકાઓના કેન્દ્રને સંભાળે છે. લેમિન-એ પ્રોટીનમાં ગડબડી થવાથી કેન્દ્રક અસ્થિર થઈ જાય છે. આ ગડબડીના કારણે ઘડપણની પ્રક્રિયા શરૂ થઈ જાય છે. પ્રોજેરિયા વિષે માહિતી કેટલી ઓછી છે તેનો અંદાજો એ વાતથી લગાવી શકાય છે કે, વર્ષ 1950 થી 2001 સુધી તેના પર માત્ર 104 લેખ જ મેડિકલ જર્નલ્સમાં પ્રકાશિત થયાં. ગત પાંચ વર્ષોમાં આ બીમારી તરફ ધ્યાન ગયું છે અને 2002 થી 2008 વચ્ચે તેના પર 138 લેખ પ્રકાશિત થઈ ચૂક્યાં છે. પ્રોજેરિયાની સારવાર કેવી રીતે કરવામાં આવે છે તે મુદ્દે વૈજ્ઞાનિકોના પોતપોતાના તર્ક છે. વૈજ્ઞાનિકોના અનુસાર લેમિન-એ-પ્રોટીનની ગડબડીને સુધારવી અને કોશિકાના કેન્દ્રકને સંભાળવા માટે આ બે પ્રદ્ધતિથી આ બીમારીનું નિદાન શોધવું પડશે.
ત્રણ વર્ષ સુધી ચાલ્યું ક્લિનિકલ-ટ્રાયલ
લગભગ 7 વર્ષ સુધી શોધ કર્યા બાદ પ્રોજેરિયાનું પ્રથમ ક્લિનિકલ-ટ્રાયલ (તબીબી પરીક્ષણ) શરૂ થયું હતું. તેમાં 'પ્રોજેરિયા' રિસર્ચ ફાઉંડેશન એન્ડ ચિલ્ડ્રન હોસ્પિટલ બોસ્ટનમાં આયોજિત કરવામાં આવ્યું હતું. આ ટ્રાયલ ગત માસમાં જ સમાપ્ત થયું. આગામી વર્ષે તેના પરિણામ આવવાની સંભાવના વ્યક્ત કરવામાં આવી રહી છે. આ ટ્રાયલમાં ભારત, પાકિસ્તાન સહિત 16 દેશોના દરદીઓને શામેલ કરવામાં આવ્યાં. આ ક્લિનિકલ ટ્રાયલ દરમિયાન કેટલાક સાઈડ ઈફેક્ટ્સ પણ જોવા મળ્યાં. તેમાં પ્રમુખ છે ડાયરિયા. તબીબોના અનુસાર તેનું નિદાન પણ ટ્રાયલ દરમિયાન કરવામાં આવ્યું હતું.
નવા ક્લિનિકલ ટ્રાયલનો પ્રારંભ
પ્રોજેરિયા રિસર્ચ ફાઉંડેશન એન્ડ ચિલ્ડ્રન હોસ્પિટલ બોસ્ટને 'ટ્રિપલ ડ્રગ ટ્રાયલ' ની જાહેરાત પણ તાજેતરમાં કરી છે ટૂક સમયમાં જ તેની શરૂઆત થવાની છે. આ ટ્રાયલમાં 19 દેશોના 45 બાળકો ભાગ લઈ રહ્યાં છે. પ્રથમ ટ્રાયલમાં એફટીઆઈ ડ્રગ (દવા) નો ઉપયોગ કરવામાં આવ્યો. એફટીઆઈ (ફેરેનેસ્લેટ્રાસફિરેસ) ના કારણે કોશિકાના કેન્દ્રકની સંરચનાને જાળવી રાખવામાં મદદ મળે છે. નવા ટ્રાયલમાં આ ઉપરાંત બે વધુ દવા આપવામાં આવશે. એફટીઆઈ સાથે પ્રવસટેનિન તથા જોલિડ્રોનેટ નામની દવા ભેળવવામાં અવશે. ત્રણેય દવાઓને ભેળવીને વર્ષ 2007 માં ઉંદરો પર તેનો પ્રયોગ કરવામાં આવ્યો હતો જેના ઘણા સારા પરિણામો સામે આવ્યાં હતાં. તેમા પ્રોજેરિયાના કોશિકાઓના કેન્દ્રકની સંરચનાને સામાન્ય બનાવવાની સાથે જ દરદીની ઉમર વધવાની આશા પણ કરવામાં આવી રહી છે.
વૃદ્ધાવસ્થા અને હ્રદય રોગ વિષે
પ્રોજેરિયા પર જે પ્રકારે શોધ ચાલી રહી છે તેનાથી ઘડપણ સંબંધી નવી માહિતી પ્રાપ્ત કરવાની પણ આશા છે. આ ઉપરાંત હ્રદય રોગના સંબંધમાં પણ કેટલાક નવા તથ્યો પ્રાપ્ત થવાની આશા છે. જો આ પ્રયોગ સફળ રહ્યો, તો ન તો માત્ર પ્રોજેરિયા પરંતુ અન્ય કેટલાક રોગો વિષેનું પણ ભવિષ્યમાં નિદાન શોધવામાં મદદ મળશે.
આગ્રહભરી વિનંતી જો તમે પણ પ્રોજેરિયાથી પીડિત કોઈ દરદી વિષે જાણતા હોય તુરંત પ્રોજેરિયા રિચર્ચ ફાઉન્ડેશનના પ્રમુખ એંડ્રી ગાર્ડન ( agordon@progeriaresearch.org.) નો સંપર્ક સાધો. કદાચ એ દરદીના નિદાન પાછળ તમારો આ પ્રયાસ થોડો ઘણો પણ મદદરૂપ સાબિત થઈ શક ે